Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, 3 step per migliorare la situazione

15 Feb 2021 | Salute e Benessere

In occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, cosa devi sapere sulla realtà delle famiglie con figli oncologici

 

Il 15 febbraio cade, come ogni anno, la Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, promossa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e da Childhood Cancer International – CCI (rete globale di 188 Associazioni, con sede in 90 Paesi e 5 continenti). Solitamente, scrivo per questo portale articoli sui viaggi ma oggi vorrei parlarvi dei bambini e ragazzi oncologici. Sei anni fa ho fondato la mia Associazione di volontariato Adolescenti e cancro per offrire supporto ricreativo gratuito a ragazzi/e, da tutta Italia, fra i 13 e i 24 anni, che hanno o hanno avuto una malattia oncologica. Entrando in stretto contatto con questi ragazzi e con le loro famiglie, ho avuto modo di conoscere la loro realtà e di scoprire come la maggior parte della gente, esattamente come me prima del 2014, non sia informata al riguardo e abbia spesso un’idea confusa, se non sbagliata, del cancro infantile e dell’adolescente.

In questa giornata, ho stilato 3 problemi con rispettive (possibili) soluzioni.

1. SCARSITA’ DI FONDI DEDICATI ALLA RICERCA SUL CANCRO INFANTILE E DELL’ADOLESCENTE

Problema. Prima del 2014 pensavo, a rigor di logica, che se un bambino o un ragazzo si ammala di qualsiasi tipo di cancro in Italia o in un altro Paese sviluppato, avrebbe avuto accesso alle migliori cure disponibili e che vengono investiti tanti soldi nella ricerca sul cancro pediatrico perché stiamo parlando di bambini e ragazzi. Invece, mi sbagliavo: il cancro infantile è considerato “raro” e per questo governi e case farmaceutiche preferiscono investire in tumori che colpiscono un numero più elevato di persone, ovvero gli adulti, garantendo così un maggior ritorno economico.

Questo fa sì che la maggior parte dei bambini e ragazzi sia sottoposta a terapie aggressive, vecchie anche di decenni, pensate per gli adulti; due terzi dei sopravvissuti dovrà convivere con effetti collaterali, causati dalle terapie, anche duraturi, come infertilità, problemi cognitivi e tumori secondari. Le parole di Sabrina, che ha perso suo figlia Eleonora a 13 anni per un osteosarcoma, racchiudono questa problematica: Osteosarcoma, tumore primario dell’osso, tumore raro. I farmaci che sono stati utilizzati per tentare di salvarla sono stati registrati oltre 30 anni fa.

Soluzione. La soluzione è (apparentemente) semplice: investire più soldi nella ricerca sul cancro pediatrico. Per far ciò, però, dobbiamo coinvolgere il governo e le case farmaceutiche. Al momento, sono le Associazioni, le fondazioni, le aziende e i privati a finanziare la ricerca. Dov’è lo Stato? Il diritto alla salute è uno dei più basilari diritti umani, eppure, quando obblighiamo i nostri bambini e ragazzi a sottoporsi a terapie così vecchie e aggressive, lo calpestiamo ogni singolo giorno. Per smuovere le coscienze dei politici, è necessario un movimento di massa da parte del popolo. Finché la gente non saprà, starà zitta e non si unirà, lo Stato sarà libero d’ignorare il problema. Il mio invito a ognuno di voi, quindi, è quello di cominciare a informarvi sulla realtà di queste famiglie. Dobbiamo pretendere terapie innovative, meno aggressive, pensate per i bambini e i ragazzi, per tutti i tipi di cancro che colpiscono i giovanissimi, non solo per quelli “più diffusi”.

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Puoi iniziare a informarti qui: https://www.adolescentiecancro.org/sensibilizzazione.html

2. IL PROBLEMA DEGLI ADOLESCENTI CON IL CANCRO

Problema. Se non c’è mai una buona età per ammalarsi di cancro, ammalarsi durante l’adolescenza è particolarmente dura. I ragazzi si trovano già un periodo delicato della vita, dove stanno scoprendo sé stessi, il rapporto con gli altri e con il mondo. Stanno ottenendo la propria indipendenza, distaccandosi dalla famiglia. Hanno sogni, obiettivi, speranze e idee. Una diagnosi di cancro mette in pausa tutto ciò; afferra la quotidianità del ragazzo e la stravolge. Ha un impatto non solo sulla vita del ragazzo stesso ma anche dei famigliari, degli amici, del partner e della comunità in generale. Molti ragazzi si allontanano dagli amici ammalati, questo fa sì che l’adolescente spesso si ritrovi solo. Molti giovani scoprono chi sono i loro veri amici.

Durante e a volte anche dopo le terapie, i ragazzi tornano a dipendere dai genitori, questo mina molto la sicurezza in se stessi, visto che devono lasciar andare, almeno in parte o temporaneamente, l’indipendenza duramente conquistata. La sicurezza in sé può essere minata anche dai cambiamenti dell’aspetto fisico (caduta dei capelli e dei peli, aumento o perdita di peso, amputazioni…) e/o da effetti collaterali a breve o lungo termine che possono minare la vita quotidiana o i progetti per il futuro (es. infertilità).​ Gli adolescenti e i giovani adulti hanno un maggior rischio di sperimentare stress psicologico con manifestazioni di tristezza, ansia, frustrazione in risposta alle varie fasi della malattia.

A parità di malattia e stadio, un adolescente ha minori possibilità di guarigione rispetto a un bambino. Le differenze nella sopravvivenza tra i gruppi di età sono dovute a una serie di fattori, tra i quali: ritardi nella diagnosi e nell’inizio delle cure, la mancanza di linee guida specifiche sulle terapie e la carenza di studi clinici specifici per adolescenti e giovani adulti, oltre a diversità nella biologia dei tumori.

Soluzione. Sebbene in Italia siano aumentati, rispetto all’anno in cui ho fondato la mia Associazione (2014), i reparti oncologici che si sono attrezzati per fornire almeno una stanza dedicata agli adolescenti, dove potersi intrattenere fra coetanei con attività e passatempi adatti alla loro fascia d’età, la strada da fare è ancora molta. Manca un’Associazione/un ente che coordini il tutto, come per esempio c’è nel Regno Unito. Un ente che realizzi, finanzi e gestisca i vari reparti a misura di adolescente, creando anche altre attività continuative fuori dai reparti, rivolte non solo a chi è seguito in un reparto a misura di adolescente ma anche a chi è in cura in un reparto pediatrico o per adulti. E’ necessaria una campagna mirata e continuativa per favorire la diagnosi precoce, diffusa dai maggiori mass media; è necessario prendersi in carico il paziente adolescente nella sua complessa totalità e definire delle linee guida sulle terapie, accessibili a tutti gli oncologici, a livello nazionale e internazionale.

Adriana Albini alla guida del team promosso dell’American Association for Cancer Research

 

3. LE DIFFICOLTA’ DEI SOPRAVVISSUTI

Problema. Spesso le persone si aspettano che, quando un bambino o un ragazzo finisce le terapie, questo torni alla “vita normale” con un semplice schiocco di dita, ma nella maggior parte dei casi non è così. Un’esperienza del genere è qualcosa che nessuno dimenticherà mai e che spesso lascia degli effetti collaterali, fisici e/o emotivi, duraturi. I ragazzi si ritrovano a crescere più in fretta dei coetanei e questo può rendere difficile il reinserimento a scuola, all’Università o al lavoro. Alcuni ragazzi mi hanno raccontato delle difficoltà riscontrate nel tornare all’Università o al lavoro, dove non hanno trovato alcun tipo di supporto da parte dei docenti o dei datori di lavoro. Molti ragazzi hanno problemi a livello psicologico, come depressione e ansia, e convivono con la paura di una recidiva (ritorno di malattia).

Soluzione. E’ necessario stabilire non solo delle linee guida a livello nazionale e internazionale (quantomeno europeo), ma proprio un ente che si occupi di supportare i ragazzi sopravvissuti e le loro famiglie fornendo loro aiuto pratico e svolgendo il ruolo di guida. Il Passaporto del Guarito (Survivorship Passport) è sicuramente un importante passo in questa direzione: l’importanza di ricevere il passaporto è che queste persone, superata l’infanzia, tenderanno a perdere il contatto con il centro pediatrico. Oggi si stima che in Italia ci siano circa 30-40 mila persone guarite dal tumore in età pediatrica, con età media di circa 25-29 anni. E proprio perché la popolazione è parzialmente rara, i medici dell’adulto non sono sempre a conoscenza delle potenziali problematiche di questa popolazione. Il “passaporto”, traducibile in tutte le lingue europee, raccoglie in modo semplice tutte le informazioni, in formato sia cartaceo che digitale: tipo di malattia, caratteristiche biologiche considerate importanti per caratterizzare la malattia; la terapia applicata, anche chirurgica; eventuali complicazioni o sacrificio di organi.

C’è da fare di più, però, per quanto riguarda la sfera emotiva/relazionale/sociale.

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Nella foto: Eleonora, 13 anni per sempre, dalla nostra mostra fotografica online (IN)VISIBILI.